ALEZEYATV

 

Conocer a Alezeya fue algo que estaba escrito pues en aquel momento, casi recién llegada al Ardal, no tenía ánimo de entablar amistades, el Ardal era un cambio muy grande y a la Vez una gran apuesta por Hugo,… pero sucedió, un sábado de octubre hicieron una fiesta y fuimos,..

Fue ella la que se acercó, estábamos en el jardín del colegio en los columpios, nosotros con nuestros niños y Ale y Luis con los suyos, coincidía que Hugo iba a clase con su hijo Leo,…

Más adelante, haciendo memoria entre las dos, ella me hablaba de su atracción por Hugo, sus ojos , suele decir,… y así poco a poco entablamos amistad, ...no es necesario que nos veamos muy seguido, pero en cuanto nos vemos, nos ponemos al día, hay sinceridad, y siento que podríamos estar hablando horas y horas y no cansarnos, es algo así como congeniar con alguien, y no sabes las causas, aunque poco a poco te das cuenta en los paralelismos en sucesos de la vida de cada uno, y ahí está la respuesta, somos piezas de un puzzle y se encuentran en el momento exacto.

 

Ella, siempre me describe a Hugo, con alabanzas, algunas ni siquiera yo, que soy su madre soy capaz de verlas,.. pero poco a poco, van ocurriendo cosas que hacen que se cumplan,… el ser consciente de algo así, me reporta mucha ilusión y emoción, … así que me voy dejando llevar un poquito más…

En Agosto del 2014, cuando Hugo casi cumplía sus 5 años, ella nos invitó a su casa a participar en unas grabaciones con sus hijos para un proyecto que estaba haciendo, todo era de forma casi casera, pero con muy buenas intenciones y  buenos profesionales,…el tema que querían tratar era el de los nativos digitales, es decir, estos niños de ahora que nacen con algo inhato respecto a las nuevas tecnologías y que a todos nos sorprende,… pues dio en el clavo, allí apareció Hugo en escena manejando las pantallas táctiles y mirando a la cámara como si lo hubiese hecho toda su vida, sin guión, de forma natural, y sin atender a ninguna orden,.. luego además, se dirigía al cámara, dando a entender que sabía que le habían grabado y le pedía que le enseñara la pantalla,… Nosotros sabíamos de esta pasión del niño por el teléfono móvil, cómo el solito, empezó posando a la hora de hacerle una foto, luego aprendió a verlas en el telefóno, aprendió a distinguir lo que eran fotos y vídeos,..y luego se puso a grabar sus propios videos, …cuando los he pasado al ordenador, me he estado mañanas enteras viéndolos y así me di cuenta de que no grababa sin sentido, todo lo contrario, el graba sabiendo lo que quiere que aparezca, busca planos cortos de las fotografías, intenta grabar sombras, graba a su peluche preferido como si fuese el actor de la película… en fin,… la oportunidad que nos brindó Alezeya fue todo un descubrimiento y una oportunidad de conocer a ese niño que no decía casi palabra.

Y bueno, así AlezeyaTV empezó a emitir sus programas de Tv online, y allí estaba Hugo, fue super emocionante, enviar los link por emails, a los amigos y familiares que hacía tiempo no le veían o que viéndole a menudo, no creían que Hugo podía ser así,…Fue un auténtico regalo.

Pasado unos meses, volvimos a grabar, y volvimos a encontrarnos al mismo Hugo, con toda su disposición a la cámara,…y a los pocos días me llamó Ale y me dijo que el último día después de irnos, se quedaron hablando y todo el equipo llegó a la misma conclusión, les gustaría hacer un documental sobre Hugo, me dijo que me lo pensara bien pues iba a ser largo y cansado,… Nosotros lo hablamos y decidimos, que bueno no teníamos nada que perder, lo más importante es que Hugo se sentía muy bien con ellos y encima nos dejaba ver cosas de él que no sabíamos que tenía, así que adelante.

 

En realidad, nunca imaginé, como se podía materializar todo, tampoco tenía conocimientos de ese mundo, decidí, solo confiar y ver como se iban dando las cosas…

La primera vez que me reuní con ellos, fui preparada con los vídeos que había grabado Laura, la psico del  colegio de toda la evolución del niño en casi tres cursos , y fue impresionante ver la evolución, también ordené los videos que el había grabado con mi móvil y se lo llevé.

Con todo ello, quería sentirles, entender como eran ellos y qué realmente querían reflejar en el documental, pues dentro de mí, había precaución sobre qué y cómo iban a mostrar de toda nuestra historia, sobretodo porque yo lo siento en positivo, nada de dar pena, sí, se puede transmitir emoción, pero siempre en positivo. Y efectivamente, ellos lo tenían muy claro, así que de momento era ir viendo paso a paso como se iban dando las cosas.

Todo fue sorprendente,…aun no me lo creo del todo… Partían de no tener más que el proyecto en la cabeza, no tenían cámaras, ni medios para conseguirlas, aunque sabían muy bien lo que necesitarían….

Así, Alezeya que ya estaba tomando contacto con IDG Comunications, para otro de sus proyectos, les contó la idea del proyecto de Hugo, y les gustó, les pareció interesante para una vez acabado ayudarla a difundirlo, pero no ofrecían nada más, ni cámaras ni ningún medio….Aunque había que quedarse con que les pareció interesante.

Después, Alezeya, habló con Paloma, la directora del Ardal, el colegio de Hugo,  y se mojó, como no iba hacerlo, si conocía al niño y toda su evolución de tres cursos en el colegio, ..así que llamó a su amigo Javier Fesser, el Director de cine y les concertó una entrevista….También le gustó la idea, y fue sincero, si yo hago algo, aparezco yo, y el proyecto es vuestro, de forma, que se ofreció a verlo una vez terminado, y  además les dio un contacto en Canon con quien tendrían que hablar para el tema de las cámaras,…y así fue, yendo de su parte, les dejaron las cámaras para cada día de grabación,….Todo iba rodado,…ellos estaban alucinando de que las cosas se fuesen dando tan bien….

 

Cuando, Alezeya me llamaba, y me lo contaba, la sentía con tanta emoción, pero a la vez yo sentía mi templanza de cuando ocurren cosas importantes, y no lo daba muchas vueltas, prefería que lo que tuviese que suceder viniese solo, sin hacer ficciones en mi cabeza de nada.

Y ocurrió algo más alucinante para mi particularmente, Alezeya y su familia vinieron a casa,…nosotros en ese momento estábamos pendiente de poner el segundo implante a Hugo y una persona experta en sordos nos nombró a  M. B. como la ingeniero de Me-del, empresa que fabrica los implantes cocleares, ella iba a dar una charla a padres en la fundación Oír es Clave… Yo recordaba el nombre pero no el apellido, era el mismo nombre que le escuché una vez a Luis, el marido de Alezeya, una mañana en el colegio, a los pocos días de empezar allí, me dijo “eso es un implante”, me resultó curioso, porque lo general es que la gente te pregunte ¿qué es eso?, pero no , él sabía lo que era, y me contó que tenía una amiga de su tierra , Tenerife, que era ingeniero de implantes cocleares y que se llamaba M.

Entonces, se me encendío la luz, era el mismo nombre,..y ahí fue, cuando yo le dije a Luis, cómo era el nombre de tu amiga…justo la misma persona que iba a dar la charla  a los padres…

A los pocos días, Alezeya, se puso en contacto con ella, y le contó el proyecto de Hugo, ella conocía el caso del niño porque conocen todos los expedientes, y más el de Hugo por ser un caso difícil al tener un aprovechamiento muy lento del primer implante. Me encantó cuando Alezeya fue en persona a Me-del y les llevó los videos de Hugo que había grabado para su programa de TV on line,… me encantó, porque es otro niño, al que conocen mucha gente, y se llevaron una gran sorpresa, se entusiasmaron con el proyecto, y sobretodo, el interés por el niño, por su audición, por su implante, cobró un primer plano…Ahora sé que lo hacen por todos los niños, no solo por Hugo.

De esta forma, se implicaron en el proyecto, y ofrecieron ir a Insbruck (Austria) para grabar al niño con los ingenieros que hicieron su implante e incluirlo en el documental,….No podía creerlo!!!, ahí si que tuve momentos que me costó más mantener mi templanza porque era demasiada emoción….. me reuní con ellos, tenía que conocerlos, no íbamos a subir a un avión al niño e ir de aventura sin más,… aunque, a parte de eso, me extrañaba mucho que de verdad tuviesen ese interés de forma sincera y sobretodo, quería transmitirles, que Hugo no era un caso común, que mi filosofía de llevar todos estos años la situación no es la habitual y quería estar segura de que lo conocieran,… así cuando fui a la reunión, les hablé con toda sinceridad, les mostré como era yo, y comprobar que realmente tenían interés por el caso de Hugo. Me sentí muy bien cuando terminó y comprendí que había que hacer ese viaje. Yo les pregunté directamente que no entendía que tuvieran interés en Hugo, cuando llevaba casi 5 años con el primer implante y no hablaba, que sabían que tenían cientos de niños que evolucionan muchísimo mas favorablemente, poniendo a Hugo de ejemplo no venderían ni un implante. Y la ingeniero me contestó: nos interesan los casos difíciles!!!, y ahí me ganó.

 

 

                                                              

 

 

EL DOCUMENTAL

 

 

 

 

 

Han pasado 3 años ya desde la grabación y  de todas aquellas aventuras que vivimos. Durante este tiempo la gente se ha ido acordando y me preguntan… ¿Que hay de aquello que iban hacer sobre Hugo…?

Es normal, se tiene ilusión por verlo, también impaciencia y yo misma incluso miedo por  si gustará o cómo se sentirá la gente. Pero luego me digo, no pretendo nada, solo cuento mi experiencia.

Sin embargo, yo siento que  estos tres años he disfrutado mucho, la amistad entre todos, los encuentros en familia para pasar la tarde, charlando de todo, a veces ni siquiera del documental. Siempre les he dicho, que me daba igual si se llegaba a terminar o no, que para mí lo importante es que se diesen esos momentos y espero, que sigan dándose después de la proyección y nuestra amistad continúe siempre.

 

 

 

 

 

 

AGRADECIMIENTOS Y DEDICATORIA

 

 

 

En la vida buscamos el ÉXITO…. Pero que es?...

Yo he aprendido que el éxito en la vida no  es lo que llegas a TENER… ni lo que llegas A SER… ni los lugares ni las personas que has LLEGADO A IR O A  CONOCER

El ÉXITO EN LA VIDA ES EL ESTAR EN VIDA. SIN ESTE SEGUNDO DE VIDA TODO LO DEMÁS DEJA  DE  TENER VALOR.

Por eso creo que el mayor ÉXITO de Hugo y sus padres es que HUGO esté en VIDA. Que consiguiera superar ese primer año de enfermedad en el Hospital y siguiera con nosotros.

 

También he aprendido a darle valor a la palabra GRACIAS, dar las gracias te engrandece el corazón. Y voy aprovechar esta ocasión pública para hacerlo una vez más y voy a intentarlo de forma cronológica:

En primer lugar, quiero dar las GRACIAS EN MAYUSCULAS, a nuestro padres, los míos y los de mi marido, y por tanto a nuestros abuelos y todos aquellos que necesariamente tuvieron que existir  en cada sistema familiar para que mis dos hijos, DANIEL Y HUGO llegaran a la VIDA. Porque está claro, que no solo transmitieron la vida sino además LA FUERZA POR SOBREVIVIR A LAS CIRCUNSTANCIAS.

Quiero dar las gracias a la Dtra. B. R, mi ginecóloga, le doy las gracias porque no vió lo que le pasaba al corazón de Hugo antes de la semana 20, es muy probable que todo hubiese sido distinto y no hubiésemos tenido la oportunidad de vivir y aprender todo lo que nos ha ofrecido Hugo. Creo que  en la vida, somos actores principales de nuestra propia vida y destino ; y a la vez jugamos papeles secundarios  muy importantes, incluso de premios “Oscar o Goya” en la vida de los demás. Gracias B.

En segundo lugar, y de forma general,  quiero dar las gracias al Hospital de la Paz en Madrid. A todo su personal médico, de enfermería, de limpieza, celadores, administrativos.  Cuándo, tu vida cambia de escenario y pasas a prácticamente vivir allí, te das cuenta del engranaje tan complejo de es un Hospital tan grande, y lo poco agradecidos que somos por desconocimiento. Para mí, el día a día  allí se convirtió en mi trabajo, en mi agenda semanal, y siempre lo viví con agradecimiento a pesar del cansancio y de las largas horas en las salas de espera, siempre pensé que esa actitud  le beneficiaría a Hugo y a mí en el día a día.

En concreto,   quiero agradecer y me gustaría nombrar a todos los  médicos que atendieron a Hugo desde el primer momento, esa noche del 31 de Agosto del 2009, pero temo que me fallará  la memoria con los nombres. Algunos son los siguientes:

En la Unidad de Neonatos recuerdo a la Drta. E. E., muy cariñosa y positiva.

En Cardiología no tengo palabras para la Drta. L.D. y el Dtor. C. L., que seguimos viendo cada año.

Su cirujano, el Dtor. A.A., gracias por su templanza y seguridad.

A los pediatras del Dtor. L. A., la Drta. M. G., la Drta. A. M., el Dtor.  C. Y todo el personal de enfermería de la planta de Pediatría que atendió a Hugo en algún momento.

A los otorrinos, empezando por el Dtor. J. P., que le operó con 9 días vida. Al Dtra. R.P.M.y al Dtor. I.R. Y al Dtor. L.L. por tener la habilidad minuciosa de colocar implantes clocleares a personas sordas.

A sus logopedas B.H. M.,  C. B.C. y S. V.G.

A la Drta. A.M. de Nutrición.

A la Drta. M. de Rehabilitación.

A los especialistas que tenemos nuevos de las unidades de Gastroenterología y Endocrinología.

A todos ellos GRACIAS.

 

En tercer lugar, mi agradecimiento a sus fisioterapeutas, Fernando Oisel   y Silvia  Pavón Rodríguez . Y a su Logopeda en deglución Patricia Peñas Gómez por todas aquellas tardes en la clínica durante años, donde me ayudasteis a no sentirme sola en el trabajo diario con Hugo y dónde surgió la amistad y el cariño entre todos, además de mi curiosidad por vuestro trabajo.  GRACIAS.

Gracias, al Centro de Atención Temprana de zona, APADIS, donde conocí otra forma de trabajar con los niños y personas adultas con discapacidad, creo que hacéis una gran labor en la sociedad.

Gracias, a Pancho, el Osteópata de Las Rozas, al que llevamos a Hugo desde hace dos años, por la  conexión que siento entre su trabajo y  Hugo, es muy especial.

 

Y ahora me gustaría dar las GRACIAS A LO QUE EMPEZO hace cinco años y todavía es nuestro presente, a Paloma de Haro Cordero, por sentir que quería crear una Escuela Inclusiva, El ARDAL,  que hoy ya es además un colegio de primaria. El conoceros es  de las cosas más importantes que me ha ofrecido acompañar a Hugo en su vida, por los profesionales y familias, personas, niños que cada día estoy deseando saludar en la mañana cuando llevo a Hugo al cole. GRACIAS.

En concreto, quiero dar las Gracias a Sylvia  Sánchez, su profesora durante dos cursos.  Creo que eres la persona más auténtica, sensible, respetuosa y bella que puede habitar en la tierra,….Sólo tú podías describir a Hugo como lo has hecho en las entrevistas del Documental .

 

Y, a Ella, sin la que nada hubiese,   sido posible, sino, que además hace que  cada día, Hugo brille un poquito más,  su psicóloga, LAURA LÓPEZ LÓPEZ. También una persona única. Hugo es su reto. Su profesionalidad llevada al máximo. Su cariño. Su dulzura. Lo vas a conseguir, Laura, nunca olvidarás a este niño. GRACIAS.

 

También quiero agradecer  a dos personas muy importantes que han sido mi acompañamiento personal en todos estos años, Lourdes Pérez Masa y Antonella Salerno Pecci, ellas saben todo el trabajo que he  hecho y sigo haciendo para aprender cada día un poquito más de la vida.

Y , por último, mi agradecimiento excepcional, a la persona que se fijó en él, le observó, y supo ver más  cosas que  yo misma , en ese momento, Alezeya Sánchez. No sé qué fue exactamente lo que hizo que despertara en ella la motivación de que este documental podía llevarse a cabo, supongo que su pasión profesional y ser madre. Para nosotros, es algo impensable  si recordamos de donde partimos y que no nos dedicamos al mundo audiovisual, de forma, que creo que es un REGALO de la vida.

GRACIAS A ALEZEYA Y  A NANO RUBIO Y A TODOS LOS QUE HABEIS COLABORADO ALTRUISTAMENTE  EN ESTE PROYECTO. MANTENED LA ILUSIÓN POR VUESTRO TRABAJO SIEMPRE, QUE LO  DEMÁS LLEGARÁ Y SI VEIS QUE  FLOJEÁIS , PARAD Y MIRAR QUE OCURRE A VUESTRO ALREDEDOR, EN LAS OTRAS ESFERAS DE VUESTRA VIDA, Y  DENTRO DE  VOSOTROS MISMOS,   SEGURAMENTE LA CLAVE  ESTÉ  AHÍ. RECORDAD SIEMPRE QUE LO MAS IMPROTANTE ES LA SALUD Y LA FAMILIA, LO  DEMÁS VA LLEGANDO.

Gracias a A.G y M. B. de Me-del, esto si que ha sido una sorpresa de la vida, aunque ellas pertenecen a la empresa que fabricó los implantes cocleares de Hugo, lo más importante no es eso con ellas, lo más importante es que surgiera una amistad sincera y encuentros en familia donde de lo que casi no se habla es de implantes. Gracias sois geniales!!.

 

DEDICATORIA ESPECIAL

 

Y POR ULTIMO, ME GUSTARÍA DEDICAR ESTE TRABAJO, A TODAS LAS FAMILIAS QUE TIENEN UN HIJO / HIJA CON ENFERMEDAD Y DIFERENTES DISCAPACIDADES.  PARA MI DA IGUAL, LA ETIQUETA CON LA QUE LOS MEDICOS HAYAN CATALOGADO ESA ENFERMEDAD CON  LA QUE  VIENEN A LA VIDA, INCLUSO CREO QUE DA IGUAL SI ES CONGENITA O SOBREVENIDA.

CREO QUE DA IGUAL,  PORQUE EL IMPACTO EN LA FAMILIA  TIENE LA MISMA INTENSIDAD DE DOLOR Y SUFRIMIENTO.  Y A LA VEZ DE OPORTUNIDAD DE CAMBIO.

 

GRACIAS A TODOS!!!!!!

 

© 2018 Más Allá de las Fronteras

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